罕见病患者刘开心，名字是甜的，她的生活却不是。从有记忆起，她就未曾体会过健康。然而，她人生的另一面，是以优异成绩考入中央美院，又赴美取得纽约大学硕士学位；她写书、作画，也拥有一份高薪的职业。面对疾病，她反问："这么痛，凭什么要我去习惯？"她拒绝将苦难浪漫化，也不愿被架上励志的神坛。她说，别人从她身上看到的力量，本就是他们自己拥有的，她只是一面镜子。
"这件事发生在我身上它就是 100%，不发生它就是 0。"
刘开心：公平是一个人造的概念，一件事情是不是公平取决于你如何看待它，有人说"你会不会觉得这一生对你不公平？比如为什么极小概率的事情发生在了你身上？"但是这件事发生在我身上它就是 100%，不发生它就是 0。
Ehlers-Danlos Syndrome ( 埃勒斯 - 当洛斯综合征 ) ，又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加，比如关节松弛、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常等。该病尚无根治方法。
刘开心：我跟我的朋友们说过，我不希望你们把我当成一个易碎品，但如果你们不把我当易碎品，我可能就真的碎了。我很拒绝把疾病强行美好化和浪漫化的表达。说"苦难成就了她、塑造了她，苦难是最大的财富"，这个财富捐给你，你要不要呢？我需要不加偏见的、不带审视目光的平视，不要居高临下，也不要把我们捧上神坛，我们只是我们，罕见病人只是罕见病人。我在跟朋友们一起去餐厅的时候，店员可以跟我直接对话，而不是指着我问我的朋友或者家人，她需不需要一点什么；我们需要坐车的时候不被拒载。
"我经常吐槽我的这具躯体，我说它根本就配不上我的脑子。"
刘开心：我经常吐槽我的这具躯体，我说它根本就配不上我的脑子，我的体力和精力是极度不匹配的，我经常会有对它非常失望的时候。这躯体很弱小，我从来没有否认这一点，我不能去粉饰太平，稍有不慎真的会出现很难收场的状况，所以它是需要小心地去呵护、去维持的。而我觉得强大的可怕就是 ...... 我的韧性、我的运气，我常常说我的运气简直太好了。
"上帝关上的门，无论是哪一扇，你再打开就好了。"
刘开心：上帝关上的门，无论是哪一扇，你再打开就好了，门这个东西就是用来开了关、关了开的，不要去计较他给你关了什么、打开了什么，你可以自己去打开门。我们是无从去假设，假设不生病，我会不会比现在一切都做得更好？因为健康对于我而言，还是有点太抽象了。我还是那句话，公平是一个主观的概念，看你怎么去看待它。我觉得当作生命的最后一天那种紧迫感，倒不如把它当作生命的第一天那种新鲜感。其实最好的状态是就把每一天当作每一天，这是我对每一天的尊重。
"我们是否向前，世界毫不在意，但是只有我们向前，世界才是世界。"
刘开心：我的人生充斥着已知的恐惧和未知的恐惧，已知的恐惧可能是疾病，可能是生活中的其他的困难，未知的恐惧就是看不到头的水面。我在学着坦然地去接受那些恐惧和不安。昨天晚上刚好有一位作者在我的某平台评论，他说觉得自己很混沌、很疲劳地在被世界推动着向前，不知道该怎么办，我当时给他回的一句话是："我们是否向前，世界毫不在意。但是只有我们向前，世界才是世界"。
来源 | 大象新闻记者 杜青林、田颖、葛松松、牛雯、张洋、陈思潼、马子文
编辑 | 范可以
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